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在慢性肾脏病门诊，我们总会等候一位特殊的患者，病人总会在快下班的时候与其丈夫一起出现在我们慢病管理诊室，在就诊时会谈到他们的生活，讲他们的故事。如果有那么一次他们没有出现，我就会想会是什么原因呢，心里有莫名的担心。
王鹏和杨丽娜（化名）同为50年代上海人，王鹏是专业服装设计师，杨丽娜是纺织厂女工，同时也是单位的文艺骨干。上世纪70年代，两人相恋结婚，不久后有了可爱的儿子，王鹏因其独特的艺术天赋，职业发展很快达到巅峰，90年代中期，单位外派美国纽约工作。多么幸福的一家呀。
但是幸福太短暂，2012年，杨丽娜体检发现尿蛋白++，未引起重视，2014年体检发现血肌酐400+umol/L，医院确诊为慢性肾脏病4期，并发贫血、高血压。祸不单行，同一年杨丽娜在华山医院被诊断为“脊髓侧索硬化”（渐冻症）。夫妻俩后悔肾脏病没早重视，早就医，在不相信中到处求医------中国、美国…..疾病的“判决书”都无法改变，这对夫妻终于接受了现实。
杨丽娜肾脏病已经进展到接近尿毒症阶段，面临透析治疗，而渐冻症也进展到双手不能上抬，手指灵活性差，乏力，每天的生活起居均需要王鹏的照顾。王鹏大部分心思都在妻子身上，在医生指导下帮助妻子指定生活计划，督促按时吃药，播放妻子喜欢的音乐，为她设计漂亮的衣服和发型，当然也包括每周陪妻子准时到我们“慢性肾脏病随访及管理”门诊就诊，王鹏与我们配合，在慢病管理团队医务人员指导下协助做好患者饮食营养管理、运动治疗，使患者病情这四年中保持稳定，没有进入透析。他们一起与疾病共存，仍然享受着幸福。
慢性肾脏病（CKD）进程中因为肾单位的逐渐减少，病情的发展就像斜坡上刹车失灵的汽车一样，越到后期发展越快。在我们接触的慢性肾脏病患者中，患者由于长期病痛折磨，又看到自己疾病的终点，必须要接受透析治疗，患者心情/精神都非常差，尤其是一些肾脏病发现较晚，很快进入透析治疗的患者，更是无法接受自己的生活要靠透析维持，表现出抑郁，情绪低落，易激惹。此时家人的关爱对患者疾病的发展和稳定也是非药物治疗的一部分，至关重要。
患了慢性肾脏病（CKD）是患者的不幸，也是家庭的不幸。如何延缓慢性肾脏病进展，管理肾病，医患合作是非常重要。慢性肾脏病（CKD）管理是一个漫长的过程，需要政府、社会关注，医务人员、病人及家属共同努力。
