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暑假里,带亲儿子住院查了查有没有矮小症

作者:陈海燕    2017-11-12

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导语


暑假近半的时候刷到一篇关于矮小症的科普,越看越像我的宝贝冬冬,于是多方咨询,果断登记住院

24.4798° N, 118.0894° E


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各种班级合影


首先,各位亲请放心,绝大多数(90%以上)的孩子矮小都不是病态的,而是特发性矮小,具体而言,就是不明原因的个头矮小、发育速度慢。


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上面的图是冬冬在复旦大学附属儿科医院内分泌 病房住院的时候,我从科普栏里拍下来的,供大家给娃对号入座。

至于生长速度,一般出生第一年长得最快,可以增加出身长度的50%,比如出身50厘米的宝宝,在一周岁的时候差不多就能长高25厘米;第二年长势明显不如第一年,但一般也有个10来厘米 ;从2周岁以后到青春期前,每年一般得长5-7厘米。

由于治疗干预的最佳年龄在5-8岁,所以,如果您的孩子

总是比同龄人瘦小很多

平均身高增长速度一年连5厘米都够呛

最好及时带孩子去生长门诊或儿童内分泌科查一查。


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导致矮小的原因很多,所以要诊断“特发性矮小” ,就不得不做很多的检查排除各种其他特定的病因,抽血自然是逃不掉的。冬冬实际是第一天下午入院、第三天上午出院的,就那么2天的时间里,每天都在打针-检查-抽血中周而复始着......具体抽血、检查了些啥,我也是事后请教了儿科医院的内分泌医生才搞明白的。在此,给大家划一下重点,把2天中,我个人觉得最需要做足准备的几个地方跟大家分享一下。


第一天


打针


这次住院,是冬冬第一次打静脉针,他出生以后从来都没有打过点滴。所以,我最头痛的就是怎样说服他不要害怕。然而,这真的很难,想当初我小时候就是一个超级害怕打针的人。所以,你们看,尽管,我在等待住院的半个月时间里,天天给冬冬做消除打针恐惧的口头宣教,他还是各种干嚎、各种挣扎,几个大人也压不住~


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结果,第一针,失败了......


然而 ,失败的第一针下去,小家伙自己噗嗤笑了,不好意思地说“哎?不疼嘛~”哈哈,所以你们瞧,提前知道还是有用的,有心理准备,多少能减少些恐惧。第二天埋留置针的时候,冬冬就非常淡定了。


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  因为每天要抽好几次血,所以埋一个留置针在手背,可以减少孩子们挨针眼的次数,留置针留在血管里的是一段很软的塑料细管,所以,也不用害怕;至于每天重新扎留置针,我猜想应该是为了预防感染吧~


磁共振


  话说第一天下午入院都4点了,还打针干嘛呢?是要做一个增强磁共振 ,查查脑袋里有没有什么影响生长激素分泌的东西,或者有什么妨碍生长激素治疗的问题。我没有做过磁共振,但我印象中磁共振是一个被任课老师妖魔化的检查。因为,提到磁共振,我能回忆起来的课堂知识只剩下“这个检查比较恐怖,有些患者会产生幽闭恐惧症”。依稀记得是因为检查过程中,患者仿佛被关进了棺材里,漆黑无比,加上机器嘈杂的声音,很多人是受不了的。好在冬冬很喜欢“植物大战僵尸”,他听说磁共振很像棺材,非常期待滴进了检查室。


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  检查出来,他眉飞色舞滴说,好像做了一场梦,梦里都是打仗的枪炮声,他乐呵呵滴讲着,把工作人员都给逗乐了。


3 铲屎


  说是住院,但是暑假是矮小症的诊治高峰,所以,冬冬被安排的是加床,更确切地说,是一张单人小课桌。(^-^)不用住院过夜,开心~O(∩_∩)O 更开心的是,因为第二天一早7:00又要开始埋静脉留置针,冬冬同学要求住酒店,所以我们就开开心心地在医院边上找了一家便捷式酒店。然而,办理完各种手续的时候,我拿到了一根管子和一个小盒子,管子留尿,盒子留屎~~

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悲剧


  抽水马桶创造了清新的新生活却造成了大便标本留取的大难题。看着冬冬滑入水底的屎蛋子,我的内心几乎是崩溃的然而,我又能怎么办,他的括约肌约不住便便啊o(╥﹏╥)o真的好想他挂住一会儿,哪怕一小会儿,我就可以在出厂即刻随便搞一点了;而现在呢,我一次次让他撅起屁股,仔细搜索,却连一点残渣而也找不到┭┮﹏┭┮


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  而他在边上欢呼:你多挖一点呀~多挖一点呀~我的内心充斥着骂人的情绪,真的很想对他说:你行你上啊~~啊!!!真的,就算亲生的,长这么大了,铲屎官这种活儿还是让人难以释怀啊~~

  于是,我给大家准备了一个铲屎小妙招,从此 ,妈妈再也不用眼睁睁滴看着珍贵的便便沉入水底啦~啦~啦~啦~


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在马桶盖下方垫一张纸或者塑料膜,留便便标本,So  Easy!


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第二天


  第一天扎了针、做了磁共振、铲完屎、斟满尿以后,我满以为已经完成了所有的打怪通关了,然而其实,第二天、第三天依然还有大boss在后面等着o(╥﹏╥)o

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抽血


  第二天的留置针扎得非常轻松愉快,但是真正的抽血化验拉开了帷幕。我儿科的同学在第一天晚上就给我敲过警钟“明天要抽很多血哈,你做好心理准备”我默默拿出儿科医院的宣教资料,第二、第三天的主要任务是两款生长激素激发试验:第二天的是静脉滴注精氨酸刺激生长激素分泌,需要在滴注前、滴注后30、60、90、120分钟各抽一管血;第三天的是静脉推注胰岛素刺激生长激素分泌,需要在注前、滴注后20、30、60、90、120分钟各抽一管血。所以,如果每管血5ml的话,偶滴神,我瘦小的冬冬两天就要被抽掉55ml血~~然而,舍不得孩子,看不了病,我和冬冬都准备好了!

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  病房的走道里,加床的小课桌沿着墙边排了一长溜。8:00过一些,医生们就忙开了,每个人拎着一个透明的小箱子像蜜蜂一样穿梭到自己负责的小课桌,在每个小桌子上放上一个装着针筒、试管的小筐子,在桌脚放上一个锐器桶。然后。。。开始抽血:1管、2管、3管。。。8管

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  没错,在静脉滴注前,冬冬毫无心理准备滴被抽了8管血——包括血常规、血糖、糖化血红蛋白、血脂、肝肾功能、血气分析、乙肝相关抗原抗体、肿瘤标志物、基础水平生长因子浓度~~有的是为了排除其他可能引起矮小的病因,比如 贫血、肝病、甲状腺功能减退等,以便针对病因治疗;有的则是为了排除生长激素使用的禁忌,比如肿瘤、糖尿病等。


  冬冬生动滴给出了一组表情包:笑眯眯→有一点方→灰常方→苍白→冷汗→崩溃,最后终于忍不住问我:

“妈妈,怎么这么多血啊?!我会不会死啊~”


  还是那句话,如果事先做好解释工作,有足够完美的故事让孩子解除疑虑,事情会完全不同,孩子和家长一样,只是不知道这是在干嘛、将要发生什么,所以感到害怕。


  静脉滴注一开始,我就立即开启手机计时功能,快要到下一个30分钟的时候,就开始寻找负责冬冬的“小蜜蜂”。需要注意的是,在每个时间点抽血的时候,最初抽出的1ml左右的血液是停滞在针鞘里的,不能要,之后的血液才能用于检测生长激素的浓度,锁死留置针前会往里面打一些生理盐水确保针管通畅。


  所有时间点的血都抽完之后,就可以离开病房了。但需要安排好时间,完成一些放射科的检查(胸片、脊柱正侧位片、四肢长骨片、左手正位片测骨龄、骨密度)、B超、心电图,和血液化验一样,这些检查有的是为了明确病因,有的是为了排除后期生长激素治疗的禁忌症。


第三天


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挨饿


  第二天、第三天的血液检查和B超都是空腹的,但是最难熬的饥饿要属第三天。因为注射的是胰岛素,有没有过饿得发慌出冷汗的经历,就是那种大脑不停在提示你“必须吃啦”的感觉,这就是胰岛素在作怪,接着胃酸开始分泌,满脑子好吃的,口水开始泛滥……然而,哥儿们,第三天的血液检查是空腹的!并且,好不容易熬过了静脉推注前、推注后20分钟的测量的时候,冬冬被告知没有达标~

o(╥﹏╥)o所谓的达标就是20分钟那次的血糖要降到静脉推注胰岛素前的一半,然而,冬冬没有达标……


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  所以,坏消息是得从头来过;而好消息是如果从头来过还是不达标,不用从头来第三遍。于是冬冬挨着饿被抽了7管血:推注前、滴注后20、清零从头等20、30、60、90、120分钟


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  好在沿着墙一长溜小课桌,一群饿得昏头昏脑的孩子们攀谈起来,时间就快了许多,所以,我觉得也可以带些有趣的东西,帮助孩子转移注意力,尽快进入饿过头的大无畏境界,哈哈。

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  整个住院的过程就在最难熬的饥饿之后画上了句号。出院一个月后,我们拿到了住院期间的所有检查结果,进行了复诊。并开始了漫长的治疗之路。


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医笔医画杂志主编:陈海燕

来源:"医笔医画"微信号
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