我的病，我能做主吗

在微博上看到一篇博文《患者不急，医生急》：一患者拿化验单就诊，诊断为慢肾衰尿毒症，代谢性酸中毒，高钾血症等。高血钾随时可导致心搏骤停，医生让他住院，他不同意，说没什么不舒服。医生坚持不让他走，他说考虑考虑，外面考虑了一会又说后天住。医生让他给家人打电话，电话里向他夫人说清了利害关系，在他夫人的坚持下，同意住院。患者往往以症状为驱使决定是否治疗，而有些疾病，等症状出现时已经晚了。正是的坚持，避免了一场悲剧的发生。网友评论，“请充分信任你的主治医生的建议配合治疗，不要花太多的时间去犹豫，你犹豫再久也做不出比医生更优的专业判断。”

我想如果随便找一个路人问，你的身体健康由谁决定，估计大多数人会毫不犹豫地回答：当然我自己。反正，我的第一反应也是这样认为的。但我大学毕业一直在医院工作，接触了很多患者和家庭，发现部分情景中，患者有时真的做不了主。如果建立患者健康决策模型的话，利益主体一般包含三方：患者、家人、医生。随着社会的变革，自我意识的觉醒，每个家庭对三者权力和义务的认知都不一样，三方在各自决策中所发挥的权重也不相同。

我曾经历过的案例一，一位白血病患者的女儿详细记述了母亲的治疗过程，关于治疗决策，她是这样思考的。

首先，在患者及家人的作用上，她认为要把与疾病战斗看成一个全家的项目，在不同阶段有不同的核心决策者，但从来都是一个团队的事情。患者是主体，却未必是核心决策者，核心决策者要能够承担所有决策的责任、后果，跟团队清晰沟通“病人痊愈的愿景”，根据这个愿景调动资源。

其次，在与患者利益保持一致的条件下，核心决策者可以是家里的一贯权威人士，如果家中没有人足够权威，就选择信息获取能力强、情商高、能在身边一直照顾的人做决策。如果没有一个人符合所有条件，让信息获取和情商综合能力高的人做决策，然后跟家人进行任务分配，团队配合。

当然，核心决策者要充分尊重患者本人的意见，但并不是完全听从患者，需要和患者要充分沟通。特别是病人年纪大，身体非常虚弱，要求放弃治疗时，家属要考虑清楚选择不放弃，究竟是为自己内心的执着还是因为病人真的有救，而且这个救治没那么痛苦。

除了日常权威、获取信息能力、情商等综合能力外，拥有的资金及社会资源都可能成为决策权争夺的砝码，但最重要的砝码是理性的爱，是与患者利益保持一致。

在另一个案例中，一位老年重疾女性患者非常信任自己丈夫。她认为治疗决策是家庭内部的事情，不愿意医生过度参与其中。她赞成由家属充当中介，在医生与患者之间传递信息。

在问及是否应该由一个人做决定时，她认为很多情况下这个选择牵扯到的利益方不止一个，家属们的态度也很重要。因为参与方很多，各方意见难免会有矛盾，就需要协商来解决。对于患者是否参与决策，她认为如果患者想参与而且有足够的心理承受能力就应该参与。她认为经济能力和家庭关系会影响到决策是否能够达成一致。例如，她的一个病友需要弟弟提供骨髓进行移植。虽然经济没有问题，但是弟弟与她关系不是很融洽，不能进行移植，只能选择次优方案。

基于以上，我认为，医生在决策中的作用主要是提供建议，但在患者生死受到威胁时，医生有责任和义务维护患者利益。疾病治疗过程中，患者是主体，却未必是核心决策者，决策要由一个家庭共同作出。成为核心决策者的条件：除了日常形成的权威、获取信息能力、情商等综合能力外，拥有的资金及社会资源都可能成为决策权争夺的砝码，但最重要的砝码是理性的爱，是与患者利益保持一致。

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