年终盘点：我的病怎么治，自己能做主吗？

最近，看到丁香园转自红星新闻的一条关于安乐死消息：2018年11月9日，荷兰公共检察官办公室以越权为由，正式起诉一名为脑退化老妇人执行安乐死的女医生。

老妇人在数年前搬进疗养院时就曾签署同意安乐死的意愿书，但医生为老妇人注射到一半时，老妇人突然站起来反抗，医生随即在老妇人家人的协助下，匆匆注射完剩下的药剂，老妇人随后死亡。当地安乐死复检委员会据此在报告中指出，老妇人在被执行过程中出现反抗，说明女医生在执行安乐死前，没有搞清楚老妇人是否已经一心求死，涉嫌越界。

我不了解患者阿尔茨海默病进展程度，她是否能正常地思考，注射过程中的反抗是否有意识的，但当时她性命的决定权已经不掌握在自己手里。

在微博上看到@李青大夫的一篇博文《患者不急，医生急》：一患者拿化验单就诊，诊断为慢肾衰尿毒症，代谢性酸中毒，高钾血症等。高血钾随时可导致心搏骤停，医生让他住院，他不同意，说没什么不舒服。医生坚持不让他走，他说考虑考虑，外面考虑了一会又说后天住。@李青大夫让他给家人打电话，电话里向他夫人说清了利害关系，在他夫人的坚持下，同意住院。患者往往以症状为驱使决定是否治疗，而有些疾病，等症状出现时已经晚了。@李青大夫的坚持，避免了一场悲剧的发生。网友评论，“请充分信任你的主治医生的建议配合治疗，不要花太多的时间去犹豫，你犹豫再久也做不出比医生更优的专业判断。”

我想如果随便找一个路人问，你的身体健康由谁决定，估计大多数人会毫不犹豫地回答：当然我自己。反正，我的第一反应是这样认为的。但我大学毕业一直在医院工作，接触了很多患者和家庭，发现患者有时真的做不了主。如果建立患者健康决策模型的话，利益主体一般包含三方：患者、家人、医生。即使西方社会也是这样，如上文患阿尔茨海默病的老妇人进行安乐死过程中，如果没有家属的支持，医生也不可能“匆匆注射完剩下的药剂”，只不过三方所占权重在不同社会有所不同。

同样，陕西榆林孕妇坠楼事件中，开始媒体引用医院方面说法，家属不同意剖腹产令产妇无法忍受，选择了极端的方式。但家属很快回应，称当孕妇中间出来喊疼的时候，他们同意做剖腹产，但医生表示“检查后产妇一切正常，快要生了，不用剖腹产”。事件陷入了罗生门，由此引发患者知情权的探讨。但讨论更多以《侵权责任法》第55条第1款、《医疗机构管理条例》第33条为依据从法律层面进行了探讨，主要分析了各方在事件中应该承担的法律责任，我觉得只解决了“我要要个说法”的问题，对于一个鲜活生命的逝去毫无益处。

为了避免悲剧的发生，尤其是改革开放之后，自我意识的觉醒，社会的变革，我觉得有必要讨论医生、患者、家人三方应该各自发挥什么作用，每个家庭的认知都不一样，三方在各自决策中所发挥的权重也不相同。

例如，一位恶性疾病患者女儿记述自己母亲生病过程时提到，如果医生可以确定是医术和医德都很好，她认为应该百分百听取医生的建议。如果医术和医德不能完全确定，在保持对所有医护人员尊重的前提下，运用一切可运用的资源寻求补充甚至替代：可以调动社会关系，利用网络，利用病友之间的交流。

首先，在患者及家人的作用上，她认为要把与疾病战斗看成一个全家的项目，在不同阶段有不同的核心决策者，但从来都是一个团队的事情。患者是主体，却未必是核心决策者，核心决策者要能够承担所有决策的责任、后果，跟团队清晰沟通“病人痊愈的愿景”，根据这个愿景调动资源和积极性。

其次，在与患者利益保持一致的条件下，核心决策者可以是家里的一贯权威人士，如果家中没有人足够权威，就选择信息获取能力强、情商高、能在身边一直照顾的人做决策。如果没有一个人符合所有条件，让信息获取和情商综合能力高的人做决策，然后跟家人进行任务分配，团队配合。

当然，核心决策者要充分尊重患者本人的意见，但并不是完全听从患者，需要和患者要充分沟通。特别是病人年纪大，身体非常虚弱，要求放弃治疗时，家属要考虑清楚选择不放弃，究竟是为自己内心的执着还是因为病人真的有救，而且这个救治没那么痛苦。

除了日常权威、获取信息能力、情商等综合能力外，拥有的资金及社会资源都可能成为决策权争夺的砝码，但最重要的砝码是理性的爱，是与患者利益保持一致。

在另一个案例中，一位年轻重疾女性患者非常信任自己丈夫。她认为治疗决策是家庭内部的事情，不愿意医生过度参与其中。她赞成由家属充当中介，在医生与患者之间传递信息。

在问及是否应该由一个人做决定时，她认为很多情况下这个选择牵扯到的利益方不止一个，家属们的态度也很重要。因为参与方很多，各方意见难免会有矛盾，就需要协商来解决。对于患者是否参与决策，她认为如果患者想参与而且有足够的心理承受能力就应该参与。

她认为经济能力和家庭关系会影响到决策是否能够达成一致。例如，她的一个病友需要弟弟提供骨髓进行移植。虽然经济没有问题，但是弟弟与她关系不是很融洽，不能进行移植，只能选择次优方案。